Sin darse por vencida: Niña de cuatro años supera el cáncer y una amputación

Durante una visita al centro ambulatorio de rehabilitación del NCH en Greentree el 6 de abril, Itzel trabaja con la especialista en rehabilitación pediátrica  Ashley Johnson para adquirir fuerza en su hombro derecho. Durante la rehabilitación, Itzel juega con plastilina, levanta bloques y baila Hokey Pokey con un muñeco Tickle Me Elmo. Allie Garza/Staff

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Durante una visita al centro ambulatorio de rehabilitación del NCH en Greentree el 6 de abril, Itzel trabaja con la especialista en rehabilitación pediátrica Ashley Johnson para adquirir fuerza en su hombro derecho. Durante la rehabilitación, Itzel juega con plastilina, levanta bloques y baila Hokey Pokey con un muñeco Tickle Me Elmo. Allie Garza/Staff

Es difícil imaginar a Itzel Chávez como un niña enferma.

Corriendo por su casa de Naples Manor un sábado por la tarde, ella ríe y grita mientras trata de alcanzar a su hermano y hermana mayores. Es difícil imaginar su pequeño cuerpo impotente ante un cáncer que consumió su brazo derecho, o las numerosas rondas de quimioterapia y estancias en el hospital que tuvo que soportar.

A punto se saltar en un trampolín, Itzel, de cuatro años de edad, le sonríe con placer a sus padres y da un salto. Sus hermanos le dan un rebote adicional y vuela por el aire, aterrizando en su trasero y, para sorpresa propia, apoyándose con su brazo artificial.

La efervescencia de Itzel es un marcado contraste con la Itzel de hace seis meses, cuando su futuro dependía de una difícil decisión: o se sometía a otra ronda de quimioterapia, forzando su joven cuerpecito y empujándolo hasta sus límites, o se le amputaba el brazo. ¿Qué le haría la quimioterapia a su corazón? ¿Cómo iba a reaccionar ante una amputación?

"Tenía la esperanza de hubiera una cura", recuerda Corina Chávez, madre de Itzel. "Que algo sucedería y que mi hija sería una de las afortunadas".

Sin embargo, no hay medicamento ni tratamiento milagroso para el tipo de cáncer de Itzel.

En 2007, fue Itzel diagnosticada con miofibromatosis infantil, un tipo de cáncer infantil poco común caracterizado por un crecimiento anormal en los tejidos blandos, los huesos y órganos internos. El tumor en el brazo de Itzel se tornó caliente por su rápido crecimiento y regresaba a pesar de numerosos procedimientos quirúrgicos. Le dañó los huesos, los músculos y los nervios hasta que perdió la función de la mano derecha.

Si bien no era cáncer, el tumor se comportó como cáncer — podría crecer y posiblemente propagarse, dijo el oncólogo de Itzel, el doctor Emad Salman, quien trabaja con el departamento de hematología y oncología pediátrica en el Children's Hospital del suroeste de la Florida.

"No es precisamente cáncer, lo que era el problema", dijo Salman. "Si no se puede extirpar del todo, regresa y consume el hueso. Este diagnóstico es difícil de encasillar, ya que no encaja completamente bajo alguna descripción. "Siempre tratamos de sacar el máximo provecho dadas las circunstancias", agregó. "Deshacernos del tumor y mantener las funciones. Es un delicado acto de malabarismo. En este caso, no funcionó — perdimos la función de la mano y nos deshicimos del cáncer".

Al final, sus padres decidieron que el brazo tenía que ser amputado.

"Los dos primeros días fueron muy dolorosos", dijo Chávez acerca de la recuperación de Itzel. "Ella estaba gritando y llorando. Yo no podía hacer nada".

No pasó mucho tiempo antes de que la elasticidad de Itzel comenzara a brillar. Después de diez días, el dolor comenzó a disminuir y su cicatriz comenzó a sanar.

Una comunidad solidaria

La vida no se detiene cuando uno tiene cáncer. Las facturas siguen llegando y los niños necesitan ser alimentados. Viajar se convierte en una carga, y mantener un trabajo puede ser difícil. Poco después del diagnóstico de Itzel en 2007, el padre de Itzel, Pablo Chávez, quien trabaja en el área de la construcción, se enfrentaba a problemas financieros. Mientras que el trabajo abundó temprano en la lucha de Itzel contra el cáncer, después del colapso de la vivienda pronto se encontró conduciendo hasta Lehigh Acres o Miami para trabajar, dejando a Corina Chávez cuidando a sus tres hijos.

Al quedarse con la responsabilidad de llevar a Itzel hasta Tampa y Fort Myers para las visitas al hospital, Corina Chávez luchó por mantener su puesto de trabajo. Ella no quería dejar su trabajo en un hotel de primera en Naples, pero los constantes viajes y visitas al médico le obligaron a dejar su trabajo.

Fue gracias a una cara amigable en la oficina de oncología que Itzel Chávez se puso en contacto con la Alianza del Cáncer de Naples (Cancer Alliance of Naples).

La alianza es una organización sin fines de lucro que provee para las necesidades de los individuos residentes del Condado de Collier que están luchando contra el cáncer. Desde tarjetas de gasolina hasta pagos de alquiler, la organización brinda asistencia basada en la necesidad durante el tratamiento del cáncer.

"Sería terrible regresar a casa después de haber recibido tratamiento de quimioterapia y encontrar un aviso de desalojo en la puerta", dijo Marianne Larimer, directora ejecutiva de la Alianza del Cáncer de Naples.

La alianza ayuda a alrededor de 125 familias al año, dijo Larimer, y la necesidad es el doble de lo que solía ser.

Siendo una familia muy unida, los Chávez destacaron ante los ojos de Larimer por siempre apoyar a Itzel.

"Ellos le hacen sentir como un niña normal", dijo Larios. "Ella actúa como cualquier otro niño y utiliza lo que queda de su brazo derecho. No parece que le afecte en absoluto... es muy inspirador".

Al enterarse de la lucha de los Chavez con las visitas al médico, la Alianza del Cáncer de Naples le dio a la familia un regalo — un juego de neumáticos nuevos.

"Yo estaba conduciendo mucho a Fort Myers y Tampa", dijo Corina Chávez. "Los neumáticos fueron una bendición".

Después de la amputación de Itzel en noviembre, la familia buscó la normalidad. Pero con poca orientación sobre cómo ayudar a su joven amputada, Corina y Pablo pronto se sintieron perdidos.

"Pensé que alguien me diría, 'Ah, ve a este médico, ve aquí, ve allá", dijo. "Pero no hubo nada. Yo estaba tan estresada — Yo sabía que necesitaba una prótesis".

Vivir sin una extremidad es muy familiar para Robert Ayers, el fundador de la organización Miracle Limbs (Extremidades Milagrosas).

Después de haber perdido una pierna en un accidente en la década de 1970, Ayers recientemente fundó su organización sin fines de lucro para ayudar a aquellos que han perdido una parte de sí mismos.

"Cuando uno es un amputado, está expuesto", dijo.

El espíritu independiente de Itzel está en plena florescencia. Ella insiste en hacer muchas cosas por sí misma, utilizando las técnicas que ha aprendido de la terapia ocupacional que ha recibido en Naples Communty Hospital. Sin embargo, todavía se tropieza como resultado de su recién descubierta falta de equilibrio y de la frustración que proviene de ser joven y estar fuera de balance.

Con la ayuda de su familia y la terapia física, ella continúa, un día a la vez. A medida que Itzel crezca, Miracle Limbs planea estar allí para apoyarla en los desafíos a los que se enfrentará como amputada.

"Les damos seguimiento hasta que son completamente capaces", dijo Ayers. "Hasta que se sientan cómodos, funcionen normalmente y puedan aceptar las críticas... la sociedad puede ser implacable".

Siguiendo adelante

En mayo, Itzel fue testigo de la construcción de una nueva área de juegos en su patio trasero. Vio cómo la Fundación Pide un Deseo del suroeste de la Florida (Make a Wish Foundation of Southwest Florida) ponía las vigas de un juego de columpios e instalaba un tobogán amarillo grande, esperando con tanta paciencia para jugar como le es posible a una niña de 4 años.

Su mayor deseo era tener un parque — un deseo mayor que viajar a Disney World, y mayor que la oportunidad de visitar Australia. Para Itzel, la sencillez de un parque le ayudó a olvidar las frustraciones de su rehabilitación.

Puede que su lucha con el cáncer haya terminado, pero ahora se enfrenta a toda una vida de adaptación a una nueva extremidad artificial. Después de meses de terapia y rehabilitación, los terapeutas y la familia Chávez se dieron cuenta de que, a pesar de sus buenas intenciones, Itzel es demasiado pequeña para absorber las lecciones de la rehabilitación.

Itzel Chávez ha aprendido a vivir sin su brazo derecho y es capaz de vestirse sin ayuda alguna, un gran logro para muchos niños de su edad. En el otoño, comenzará la escuela preescolar en Parkside Elementary, la misma escuela que sus hermanos mayores asisten. La madre de Itzel espera que, una vez que su hija esté rodeada por niños de su edad, será aceptada por ellos y será reconocida por algo más que su amputación.

"Con todo lo que pasó, otras personas estarían hechas trizas o tristes y afligidas", dijo Corina Chávez. "Nosotros no, tenemos mucha fe. Itzel tiene mucha fe en lo que respecta a su brazo".

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